Spørgsmål og svar

Behandling indebærer bl.a. medicinsk behandling, fysio- og ergoterapi, tværfaglig vejledning og undervisning i at mestre sin situation. Ud over den medicinske behandling er der brug for vedligeholdende træning og vejledning under hele sygdomsforløbet.

 

Målet med behandlingen er at fjerne og forebygge inflammationen - de nedbrydende processer i leddene og de deraf følgende ledskader samt fjerne patientens smerter, forbedre funktionsevnen og livskvaliteten.

 

Prognosen for kronisk leddegigt er væsentligt forbedret gennem de senere år pga. bedre medicinske behandlingsmuligheder og en behandlingsstrategi, som indebærer effektiv behandling tidligt i sygdomsforløbet. Ny biologisk medicin betyder, at færre personer har brug for reumakirurgisk behandling (operation).

 

Langt størstedelen af personer med leddegigt behandles i dag ambulant i hospitalsregi. Mange behandles også hos privatpraktiserende fysioterapeut.

Sygdommens årsag er trods mange års intensiv forskning endnu ikke klarlagt. Der er imidlertid ikke tvivl om, at forstyrrelser i kroppens immunforsvar er meget centrale i sygdomsprocessen.

 

Man ved altså ikke, hvorfor sygdommen opstår og der findes ingen kur. Men man har en lang række midler, både smertestillende medicin og lægemidler, der kan dæmpe betændelsestilstande i leddene.

Nej – men skønt sygdommen endnu ikke kan helbredes, har tidlig, aggressiv behandling vist sig at forebygge funktionstab. Der er mange forskellige metoder til at hæmme smerte og inflammation. Der forskes intensivt i at finde årsag til RA og i at finde den bedste behandling.

Der kan være såvel fysiske, psykiske som sociale konsekvenser af leddegigt:

 

Fysiske gener som træthed, smerter og ledstivhed følger med sygdommen. Smerter og morgenstivhed kan gøre det svært at komme i gang om morgenen og efter en hvilepause. Daglige gøremål, som at komme ud af sengen, at vaske sig og tage tøj på, kan være svære at klare. Træthed er ligeledes et problem for mange og kan påvirke i mange af livets sammenhænge.

 

Psykiske reaktioner på det at få en kronisk sygdom, er helt normalt. De fleste gennemgår en krisereaktion i tiden efter at diagnosen er stillet. Det opleves som at miste kontrollen over sin krop og livet i almindelighed. Hele selvopfattelsen er truet, og det kan føre til social isolation, ensomhed, lav selvtillid, nervøsitet, usikkerhed og angst for fremtiden.

 

I værste fald kan tilstanden udvikle sig til en depression. Din personlighed og den sociale støtte som du modtager, har i den første tid afgørende betydning for sygdommens indflydelse på dit liv. Senere i sygdomsforløbet kan sygdommens uforudsigelige natur være det, som opleves at være sværest at håndtere.

 

Sociale konsekvenser i form af ændret udgangspunkt for sociale relationer og deltagelse i sociale arrangementer. Sygdommen påvirker ikke kun den syge, men også familie og venner..

 

Nedsat arbejdsevne, pga. funktionstab og smerter, kan også være en konsekvens. Med forringet arbejdsevne kan resultatet også blive en forringet økonomi, som yderligere belastes af udgifter til medicin, hjælpemidler og bistand. Tidligere undersøgelser har vist, at mange med leddegigt mister deres erhvervsevne efter 6 – 10 års sygdom. Fremskridtene inden for den medicinske behandling betyder dog, at flere med leddegigt kan blive ved med at arbejde, fx i flexjob.

Binyrebarkhormoner svarer til et naturligt hormon, som kroppen selv producerer. De vigtigste indikationer for at bruge binyrebarkhormon (glucokortikoider) ved gigtsygdomme er akutte inflammatoriske forandringer i vigtige organsystemer eller udbredt inflammatorisk aktivitet i bevægeapparatet, hvor aktiviteten ikke lader sig kontrollere med andre antireumatika (betændelsesdæmpende medicin).

 

Effekten kommer hurtigt, med markant smertelindring. I den tidlige fase af leddegigt vil du ofte kortvarigt få binyrebarkhormon, mens du venter på, at et af de langsomtvirkende præparater skal virke.

 

Stoffet kan fås som tabletter (Prednisolon), indsprøjtes direkte (lokalt) i et af dine led, med en begrænset virkning på resten af din krop, eller det kan gives som injektion i en muskel (Methylprednisolon).

 

De vigtigste bivirkninger ved glucokortikoider er, at de hæmmer din egen naturlige hormonbalance (hypothalamus-hypofyse-binyrebarkfunktion). Er du i behandling med fx Prednisolon (binyrebarkhormon præparat), og skal du opereres eller får anden alvorlig sygdom, skal du huske at oplyse om at du er – eller har været – i behandling med binyrebarkhormon. Da din naturlige hormonbalance kan være nedsat i flere måneder efter behandlingen er ophørt, skal dosis altid gradvist trappes ned.

 

Bivirkninger i øvrigt er knogleskørhed, hudforandringer, ændret fedtfordeling, psykiske symptomer, forværring af sukkersyge og forhøjet blodtryk m.fl.

 

Læs mere om anvendelse af glucokortikoider på www.medicin.dk 

 

Trods behandling med immunsupprimerende lægemidler og NSAID har mange patienter episoder med inflammation i et eller flere led, bursae og senskeder. I disse tilfælde er der indikation for lokal injektion af glucokortikoider. Ofte kan systemisk glukokortikoidbehandling holdes nede på lavere dosering ved at give medicin lokalt.

 

Med udvikling inden for ultralydsscannere anvendes metoden nu i stigende grad til at påvise lokal inflammation og vævslæsion. Resultatet er mere valide diagnoser og dermed forbedrede muligheder for at stille korrekt indikation for anvendelse af lokal glucokortikoid. Samtidig opnås også mulighed for at kontrollere nålens beliggenhed i vævet og sikre at injektionen placeres korrekt.

Når der er sygdomsaktivitet i ét eller få led kan injektion gives i de(t) enkelte led. Er der aktivitet i flere led gives injektion i en muskel.

 

Generelt er bivirkningerne ved glucokortikoidinjektioner i led og muskler sjældne og ufarlige. Den alvorligste er infektion af leddet, men ved korrekt injektionsteknik ses dette meget sjældent. Hos 2 % ses smertereaktion i de første timer eller det første døgn efter injektionen. Varme eller rødme i ansigtet ses hos op til 10 %. Læs mere om glucokortikoider til injektion på www.medicin.dk

Smerterne ved leddegigt kan være svære at håndtere. Viden om hvad smerte er og viden om din sygdom, kan hjælpe dig til bedre at håndtere smerterne og deres indflydelse på dit liv.

 

Der er forskellige slags smerte. Selv din egen smerte kan variere fra dag til dag.  Smerte er kroppens alarmsystem som fortæller dig, at der er noget galt. Når kroppen skades, udsender nerverne i det skadede område nogle signaler til hjernen, som genkendes som smerte.

 

Akut smerte er et signal, der varsler truende vævsskade og er afgørende for menneskers overlevelse, idet den sætter én i stand til øjeblikkeligt at erkende og om muligt at handle på/afhjælpe det skete.

 

Kronisk smerte, som følger med gigt, er anderledes. Den fortæller også, at noget er galt, men er ofte sværere at afhjælpe. At håndtere den kroniske smerte er essentielt for oplevelsen af livskvalitet og velvære.

 

• Betændelsestilstande – processen, der giver rødme, varme, hævelse og tab af funktion
• Skader i eller omkring led og væv – opstået som følge af sygdomsproces
• Træthed, som følge af fx sygdomsaktivitet og ringe søvn, som kan forværre smerterne og nedsætte evnen til at håndtere dem
• Muskelsvækkelse, som følge af inaktivitet - når en muskel er svag, klager den sig, når den bruges.
• Stress, angst og følelser som nedtrykthed og vrede er normale reaktioner på det at skulle leve med en kronisk sygdom, og de kan påvirke din oplevelse af smerte eller ubehag. Idet alting, også smerte, opleves meget værre, når vi er stressede, vrede, bange eller nedtrykte.         

Læs mere under Smertehåndtering

Da smerte kan have mange årsager, er det vigtigt at bruge mange forskellige metoder at håndtere dem på. Medicin kan virke på nogle smerter, fx reducere smerter, der stammer fra betændelsestilstande.

 

To af de bedste måder at håndtere smerte på er endvidere fysisk aktivitet og kognitive mestringsteknikker, som afspænding og visualisering, hvor man aktivt bruger sine tanker til at reducere symptomerne. Brug af varme, kulde og massage kan lindre ved at stimulere huden omkring det smertende område og øge blodtilstrømningen til området.

 

At føre en ”smertedagbog” kan være et godt redskab til at blive klogere på dine smerter og hvordan du kan håndtere dem. Her fører du i en periode regnskab med alt, der kan tænkes at influere på dine smerter, for at se om, der er et mønster smerterne, om specielle gøremål udløser dem, og om du evt. kan have gavn af at tage medicinen oftere eller på andre tidspunkter osv.

            

På en smerteskala fra 1 til 10 (1 betyder fuldstændig smertefrihed og 10 betyder den værst tænkelige smerte) noterer du dine smerter, du noterer også hvilken medicin du tager, hvem du er sammen med, hvad du spiser, tænker, føler etc. I ”Patientens bog” finder du redskaber hertil.

 

Føler du, at du hænger fast i en ond cirkel, er erkendelsen det første og vigtigste skridt til at ændre på din situation.

Bevægelse er rigtig godt. Træning har ikke effekt direkte på sygdomsudviklingen, men vil på en række andre områder have positiv effekt.  Som for alle andres vedkommende, anbefales mindst en halv times daglig fysisk aktivitet.

 

Man kan ikke sige på forhånd, om noget er bedre for dig end andet. Fleksibilitet, styrkelse og rigtig brug af leddene er dog vigtigt. At sørge for en god holdning samt at få bevæget leddene igennem vil gavne dig og mindske dine smerter og forebygge stivhed.

 

Leddegigt kan undertiden påvirke halshvirvlerne. Her er det bedst at undgå ekstreme bevægelser med nakken og undgå belastning af nakken eller hovedet.

 

Motionens omfang og indhold er bestemt af, hvor du er i sygdomsforløbet. Det må ikke gøre, at leddene hæver og gør mere ondt end normalt - men der sker ikke noget ved, at du bliver lidt øm i muskler og led. Aktiviteter, hvor der ikke er stor ledbelastning, fx vandgymnastik, cykling og svømning, kan anbefales.

 

Hvis der er smerter efter træning: Hold pause og genoptag senere træningen med mindre intensitet. Det gælder om at finde den hårfine balance mellem at passe på sig selv og holde sig i gang.

 

For mange kan det være en udfordring at finde tid og energi til at regelmæssig motion. Har man en kronisk sygdom, er det ofte endnu sværere. Selv med kronisk sygdom kan de fleste mennesker dog lave en eller anden form for træning.

 

Hvis din sygdom ikke er stabil, hvis du har været inaktiv i mere end seks måneder, eller hvis du har spørgsmål vedr. det at starte træning, er det bedst at konsultere din læge eller fysioterapeut først. Når man har gigt, skal man fx være klar over, hvordan øvelserne kan tilpasses ledproblemerne.

 

Læs mere om at undgå skader på Gigtforeningens hjemmeside

Hvad eller hvor meget du skal fortælle din arbejdsgiver om din sygdom er et spørgsmål, som bekymrer mange med gigt. Der findes ikke et entydigt svar.

 

Er du allerede i job, vil svaret ofte afhænge af, hvordan du oplever dit aktuelle arbejdssted – hvad dine erfaringer er med stedets forståelse for og håndtering af sygdom samt din relation til din arbejdsgiver. Føler du dig ”jobtruet” vælger du måske ikke at fortælle om sygdommen eller minimere konsekvenserne heraf.

 

Er du ny på arbejdsmarkedet og/eller skal søge nyt job, vil du måske gerne være åben og fortælle om din sygdom, med de mulige begrænsninger det kan medføre for din arbejdsevne. Men måske frygter du at blive frasorteret allerede før, du kommer til jobsamtale. Mange vælger derfor også her ikke at fortælle om sygdommen, hvorved de senere – til jobinterview eller efter start på job – må forholde sig til om, hvornår og hvordan, de skal informere om sygdommen.

 

Hvis din arbejdsgiver ikke kender til din sygdom, kan det være, at du hen ad vejen må bortforklare de dårlige dage, undgå at bruge relevante hjælpemidler som fx håndledsskinner og har svært ved at argumentere for den tilpasning til arbejdssituation, som måske kan være med til, at du bedre kan håndtere jobbet. Fx i form af fleksible arbejdstider, variation, pauser og aflastning fra fysisk hårde opgaver.

 

I perioder med aktivitet i gigten vil det ofte opleves meget stressende, når arbejdsgiveren ikke kender til sygdommen.

 

En god idé kan være at tale med andre, der har været i samme situation. Fx via FNUG’s debat- og chatside

Medicin fremstillet som væske er undtaget fra reglerne for væsker i flyhåndbagage. Det vil sige, at du gerne  

må tage flydende medicin med i en større mængde end 1 deciliter pr. beholder. Du er heller ikke begrænset til, at beholderne skal være i en gennemsigtig pose. Men du skal kunne bevise, at det rent faktisk er medicin, du har med. Spørg din læge om evt. særlige opbevaringstemperaturer.

 

Du kan medbringe:

Ovenstående regler for håndbagage gælder indenfor EU, men krav til dokumentation for medicinens ægthed kan være forskellige i andre lande. Tjek derfor hos rejselandets ambassade. Flyver du fra lufthavne i andre EU lande, kan du også blive bedt om en lægeerklæring på engelsk med oplysning om hvilken medicin, du bruger.

 

Læs mere om håndbagage på Statens Luftfartsvæsens hjemmeside

Undersøgelser har vist, at patienter, der har viden om deres sygdom og som tager aktivt del i behandlingen, klarer sig bedre og får øget livskvalitet. Der tages i disse år således initiativ til at involvere patienter endnu mere i eget sygdomsforløb.

 

Mange reumatologiske sygehusafdelinger tilbyder gigtskoleundervisning, hvor patienterne bl.a. undervises i medicin, kirurgi, smerter, sociale ydelser, relationer til pårørende, fysio- og ergoterapi osv. Spørg din speciallæge.

 

Gigtforeningen arrangerer også forskellige kurser, bl.a. "Lær at leve med kronisk sygdom".

 

Rådgivning og undervisning udbydes også på "Center for sundhed og træning" i Århus, Middelfart og Skælskør.

 

En mulighed er også forskellige gigtsanatorier og gigthospitaler, fx Hans Jansens Hjem i Højbjerg, Dronning Alexandrines Gigtsanatorium i Middelfart, Skælskør Gigtsanatorium og Gigthospitalet i Gråsten.

 

Se mange flere links under Hvis du vil vide mere

Morgenstivhed er et problem for mange. Forsøg at planlæg så du har god tid til at få leddene ”i gang”.

Lav evt. nogle stræk- og styrkeøvelser, mens du endnu ligger i sengen. Det kan måske hjælpe dig at lave smidighedsøvelser, før du står op, eller mens du er i bad. I bogen ”Patientuddannelse – at leve med kronisk sygdom” kan du finde øvelser for smidighed, styrke og udholdenhed.

 

Varmt vand hjælper mange – et langt, varmt bad eller at putte hænder/fødder i en balje med varmt vand kan være en god start på dagen.

 

Der findes mange hjælpemidler, som kan aflaste dig, fx ved den personlige hygiejne, så de nødvendige aktiviteter opleves mindre krævende og forbruger mindre af dine ressourcer, fx håndtag i væg, elektrisk tandbørste, tykke greb på diverse redskaber, langskaftede hårbørster etc.

 

Tal med en ergoterapeut om mulighederne eller henvend dig i kommunens hjælpemiddelcentral (læs mere under Hjælpemidler).

 

I perioder, hvor morgenstivheden er slem, kan det hjælpe at tage noget smertestillende – fx 1 gram Panodil,   

lige når du vågner.

Risikoen for, at dit barn får leddegigt, er så lille, at det ikke i sig selv er grund til at undgå at få børn. Mange oplever en bedring af sygdomsaktiviteten under graviditet.

 

Det er mest hensigtsmæssigt at undgå at tage medicin under graviditet. Derfor kan det være en god idé at blive gravid i en fase, hvor sygdomsaktiviteten er lav. Det kan dog være nødvendigt for nogle at tage smertestillende eller betændelsesdæmpende midler - både under graviditeten eller i den periode, man ammer. Det er muligt at tage medicin uden risiko for, at det skader barnet, hvis lægen overvåger behandlingen.

 

Er du i behandling med Methotrexat skal medicin, for både mænds og kvinders vedkommende, være ude af kroppen mindst 4 mdr. før en planlagt graviditet. Ved opstart med Methotrexat vælger nogle mænd at få deponeret sæd, så de undgår at skulle stoppe behandlingen i tilfælde af et graviditetsønske. Personer, der ønsker sæddeponering, henvises til Rigshospitalets Sædbank, Klinik for Vækst og Reproduktion 

 

Øges sygdomsaktiviteten efter, du er stoppet med din Methotrexat behandling, kan din reumatolog vejlede dig om, hvilke muligheder der er for medicinsk behandling, mens du venter på at blive gravid samt under graviditet og amning.