”Er det ikke lettere at få sin sygdom som barn?” – underforstået at så har man ikke noget at sammenligne med, eller: ”Du er blevet opereret så mange gange, så det er vel ikke så slemt?”
Begge spørgsmål er jo vel mente, men jeg ville for det første gerne have haft en barndom og ungdom som rask, og NEJ det bliver ikke lettere med årene - man bliver tyndslidt både på krop og sjæl.
Tilpassede mig situationen
Jeg fik min diagnose Juvenil Reumatoid Artrit, kronisk leddegigt, netop da jeg fyldte fire år i 1954. Dengang betød det mange og lange indlæggelser. første gang 10 måneder, stort set sengeliggende og uden at komme udendørs. Mine søskende så jeg ikke under hospitalsopholdene, som senere blev skåret ned til 3 måneder ad gangen.
Jeg husker det egentlig ikke som særligt traumatisk, jeg lærte mig hurtigt at læse og slugte alle de bøger, jeg kom i nærheden af. Jeg var en lille glad pige, som hurtigt lærte at tilpasse mig omstændighederne, men selvfølgelig var det ensomt.
Da jeg blev lidt ældre, blev det mere tydeligt, at jeg var anderledes, især i skolen. Mange og lange fravær. Jeg måtte ikke være med til gymnastik, og fagligt havde jeg store huller. Jeg mindes ikke, at jeg blev drillet ret meget pga. min sygdom.
I gymnasietiden fyldte gigten mindre, jeg gik vist ikke glip af mange fester, og jeg nød at være som de andre.
De svære år
Da jeg blev færdig som biolog, startede besværet igen. Nu var det ortopædiske operationer og aktivitet i leddene. Det blev mange svære år. Jeg kunne ikke arbejde og fik invalidepension. Det var forfærdeligt som 30-årig at erkende, at man ikke kunne klare egen forsørgelse. Men samtidig var jeg så træt og havde det så skidt, at der ikke var andre muligheder.
Det værste var, når fremmede spurgte hvad jeg lavede, så skammede jeg mig og prøvede at undgå, at disse situationer opstod, jeg lærte at gøre mig usynlig. I årevis bildte jeg mig ind, at hvis jeg puttede mine krogede hænder i lommen, kunne folk ikke se, at jeg var syg!
Tog kampen op
Efter en del år i Sverige flyttede jeg tilbage til Danmark og begyndte så småt at tage kampen op, kampen med mig selv og omgivelsernes syn på mig. At acceptere sig selv på godt og ondt, er sikkert en kamp for mange, for en kronisk patient kan det være endog meget svært. At erkende og se afmagten, skammen og angsten i øjnene.
Når man ikke har et arbejde har man heller ikke de ”gratis” sociale forbindelser - man bliver ikke inviteret til firmaets julefrokost eller sommerfest. Til gengæld ved man, at den omgangskreds man har, har man selv skaffet sig i kraft af den person, man er. Venner der stiller op, når man beder om hjælp, og når man er ukampdygtig efter en operation.
Afmagten får jeg nok aldrig helt has på. Når ens selvbillede af hvad man kan, ikke harmonerer med hvad kroppen formår, er det nemt at miste modet. Især når jeg er i uvante omgivelser, bliver det tydeligt, at grænserne for hvad, jeg kan, er snævrere end for andre. Det, der er så enkelt hjemme, kan pludseligt være helt uoverskueligt ude.
Men de negative tanker tager sjældent overhånd. Jeg ser en stor styrke i at kende sine begrænsninger og agere efter hvad man kan, i stedet for det man ikke kan.
Værdsætter hjælp og omsorg
I det daglige bliver jeg ofte glad, og ind i mellem også rørt, over den omsorg og velvilje jeg bliver mødt med. Det professionelle sundhedspersonale gør sig stor umage for at hjælpe, naboerne henter post, når det er glat – og fjerner ethvert snefnug foran min hoveddør. Men det kan også være i kassekøen, hvor en anden kunde tilbyder at lægge varerne op på båndet.
Overskud - også til at hjælpe andre
Mit sygdomsbillede har ændret sig drastisk, efter jeg er begyndt med ”biologisk medicin”. Inden da vågnede jeg hver eneste morgen med en udmattende træthed og smerter i leddene. Jeg har nu langt mere overskud i hverdagen og det bliver mange skovture med gravhunden og stavene.
Jeg bruger også en del tid og kræfter på, at undervise i ”Lær at leve med kronisk sygdom”, et kursusforløb for kroniske patienter, på tværs af diagnoser, som Sundhedsstyrelsen anbefaler. Det er spændende at kunne hjælpe kursisterne med at forholde sig til deres symptomer, den måde disse påvirker dagligdagen - og måske få orden i det kaos, det ofte er at have fået en kronisk sygdom.
For mig er det meget vigtigt, at det at have en kronisk sygdom ikke er ensbetydende med at være identisk med sygdommen.
Pernille Frandsen, 57 år
