Pårørende fortæller
Hvordan det er at leve med en gigtramt (en ægtemand fortæller)
Baggrund
- Maria er gigtramt, men nok ikke så hårdt ramt som mange andre – hun kan stadig klare sig uden væsentlige hjælpemidler.
- Maria er ”sej” og prøver i væsentlig grad at skjule sine smerter.
Nedenfor har jeg forsøgt at beskrive, hvordan Marias situation påvirker vores hverdag:
Lave andet for at ”glemme”
De sidste 6 år har kunstmaleriet været Maria store passion og glæde. Hun bruger det også som en del af sin terapi, når gigten generer hende for meget, og hvis den har været særlig slem, ses det også i motiv og farvevalg i billederne.
Et andet afstressningsmiddel (specielt om aftenen) er Sudoku (og kryds-og-tværs), som Maria bruger til at falde til ro inden søvnen tager over.
Behandling
- Maria er under behandling med Remicade, som efter min opfattelse har en fantastisk positiv virkning ikke blot på hendes gigt, men også på hendes psoriasis. Specielt virkningen på hendes psoriasis var uventet og glædelig, da Maria nu for første gang i mange år ikke har udbrud af denne sygdom med efterfølgende smøring.
Træningsarrangementer for at blive bedre gående
Maria har været flittig til at bruge tilbuddene fra forskellige højskoler for at blive bedre gående og samtidig tabe sig, hvilket formentlig også ville lette gigtkvalerne. For familielivet har det selvfølgelig stor påvirkning, idet opholdene er mellem 7 og 16 uger, men i det omfang det hjælper, er det i længden også et gode for os, som får en gladere kone/mor hjem.
Opholdene på Monte Bello har haft en god virkning på Maria, som begge gange er kommet hjem med fornyede kræfter. Men desværre er virkning jo ikke langtidsholdbar (specielt ikke med den ”danske sommer”!).
Arbejdssituation
- Noget af det, som tærer allermest på Maria, er hendes uafklarede forhold til arbejdsmarkedet. Hun vil meget gerne i gang med at lave noget, men det kræver, at jobsituationen giver mulighed for varierende stillinger, da hun ikke kan klare at stå/sidde en hel dag i samme stilling.
- Den manglende afklaring er meget hård for familien, da det påvirker Maria – og derved os meget. Jeg håber, at der snarligt kommer en løsning, som alle kan være tilfredse med, så problemet ikke spøger mere. Det er min opfattelse, at dette issue for de fleste gigtramte er et af de mest presserende at få løst.
Kræfter
- Ture, lege m.v. skal indrettes efter den gigtramtes kræfter, hvilket i vores tilfælde ikke har været det store problem. Børnebørnene har generelt haft forståelse for situationen og er glade for at kunne lave kreative ting med Maria.
- Når vi er på ferie har Maria bidt smerterne i sig, så vi har kunnet gennemføre de fleste ting. Nogle gange har hun valgt at sætte sig på en café med mig, mens de andre foretager de mest strabadserende opgaver – en løsning jeg også har været glad for.
- Psykiske kræfter er noget svingende, da alle de ovennævnte ting har indflydelse på humøret. En meget stor hjælp for os (og andre) ville være, hvis der tidligt i forløbet kommer en afklaring af specielt arbejdsmæssige forhold, så dette ikke konstant vendes og drejes med nedture til følge.
Oscar, ægtemand |
