Jans historie

Jeg kan stadig huske den dag i efteråret 2006, hvor jeg fik det at vide. På det tidspunkt var jeg overhovedet ikke klar over, hvad det ville indebære. Det er jeg i dag. Man har smerter, er ofte træt, og sover dårligt. Samtidig sætter det ubetinget gang i ens følelsesliv, man føler afmagt, er frustreret, og ens humør ryger op og ned.

 

Inden den endelige diagnose var stillet, fik jeg Prednisolon i cirka otte til ti uger for at dæmpe smerterne, hvilket ”vidundermiddel”. Der var jeg stadig optimist, idet det dæmpede smerterne temmelig meget. Så jeg tænkte, lægerne kan jo så meget, de finder sikkert en løsning på det. Men virkeligheden begyndte at gå op for mig, da jeg begyndte at trappe ud af Prednisolonen og samtidig startede op med medicinen Metotrexate - og kort tid efter også Plaquenil & Salazopyrin på grund af diagnosen leddegigt.

 

Pludselig var det slut med at drikke alkohol, ud over de tilrådelige to til tre genstande per uge. Det er virkelig svært ved festlige sammenkomster og sociale arrangementer, fordi så skal man altid forklare, hvad man fejler: ”Jeg har leddegigt” – ”Nå, men er det ikke en slags slidgigt? Og er det ikke kun gamle mennesker der får det?” – NOT! Samt det typiske spørgsmål, om hvorfor man ikke drikker mere end en syg høne?

 

Samtidig er der ting, som man tidligere var vant til at gøre uden at tænke over det; sport, huslige pligter, hobby, indkøb osv., som bliver komplicerede. Når ens energiniveau lige pludselig ikke er, hvad det var, så begynder man at tænke lidt over livet. Man er trods alt kun 36 år.

 

Så kommer alle de store spørgsmål om ens fremtid; familie, job, økonomi osv. Inden leddegigten blev konstateret, var min kæreste og jeg ved at prøve at få børn, det blev sat på standby på grund af leddegigten samt behandlingen med Metotrexate. Øv! Jeg havde heldigvis fået oplyst på hospitalet, at det var muligt at afgive sæddeponering på Rigshospitalet. Så har man mulighed for at bruge det, hvis man ikke kan/ønsker at afbryde sin medicinske behandling. Det er også hårdt ved et parforhold – min korte version er, vær åben om det, fortæl hvordan man har det. Man kan ”fortrænge” det, men det holder ikke. Det skylder man sin partner og sig selv.

 

Efter cirka 6 måneders sygemelding, skulle jeg finde et nyt job på fuldtid, det var virkelig ikke sjovt. Igen fordi man vidste, hvad man tidligere havde kunnet præstere, og alt nu var forandret. Jeg har nu været i gang i godt 3 måneder, og det går rimeligt. Men det koster meget energi. Jeg valgte selv ikke at fortælle noget ved jobsamtalen, men da jeg begyndte i jobbet og så arbejdspladsens indretning, meldte jeg ud med det, idet jeg har behov for en fleksibel arbejdsplads med hæve/sænkebord. Og det er så lykkes at få det. Men det er et følsomt emne mange steder. Arbejdsgiverne siger de mangler personale, men samtidig ønsker de heller ikke at ansætte folk med nedsat arbejdsevne. Hvilket paradoks!

 

Samtidig har jeg med stor beklagelse oplevet, at det at være patient i det danske sundhedsvæsen, kræver sin mand! Det er vist ingen hemmelighed, at specielt medicinske afdelinger ikke er et særligt højt profileret område politisk set - sammenlignet med kræft og hjerteområdet.

 

Jeg er ikke i tvivl om, at det meste af personalet gør, hvad de magter, men stadigvæk er det et stift system at komme i kontakt med. Derfor skal man tage vare på sig selv. Har man spørgsmål, så spørg. Forstår man det ikke, så spørg igen. Er man utryg ved behandlingen, eller hvad der ellers måtte være, så kontakt den afdeling, man er tilknyttet. Det kan sommetider være svært at komme til at tale med en læge eller andet sundhedspersonale, så hvis de for eksempel ikke ringer tilbage som lovet, så ring igen. De har sikkert travlt, men det har man også selv. 

 

Til allersidst kan jeg kun sige: Jeg har leddegigt med alle de begrænsninger, det giver, men samtidig må jeg prøve at få det bedste ud af det. Og kan jeg blot fortsætte med at arbejde som nu og ellers lave alle øvrige ting, jeg kan på nuværende tidspunkt, så er jeg glad.

 

Jan, 36 år.