Hjælp til søgning

Hvordan er man syg uden at blive patient?

I løbet af de ti år det tog lægerne at stille diagnosen Morbus Bechterew, fik den kvindelige patient kun at vide, at hun var syg, og at der var begrænsninger for, hvad hun kunne med sit liv. Lige siden har hun kæmpet mod begrænsninger og sygeliggørelse.

Af redaktør Malou Deichmann

I perioder kan hun ikke gå de 500 meter, der er udslagsgivende for at få en invalidebil i hendes bopælskommune, på grund af smerterne i lænde- og hofteregion. Alligevel vil hun ikke bruge dette argument overfor en sagsbehandler.

»Jeg har ønsket at komme ud af det offentlige system, fordi jeg gennem mange år har oplevet, at jeg skulle forsvare min fysiske tilstand over for den ene læge eller sagsbehandler efter den anden. Situationen har altid efterladt mig med den samme følelse af at blive sygeliggjort af mig selv og af samfundet,« fortæller den i dag 44-årige kvinde, som gerne vil være anonym, men hvis navn er redaktionen bekendt.

Hun valgte derfor at betale for sin egen bil og fortæller, hvordan man i det hele taget er nød til at sætte sig bag rattet i først sit udredningsforløb og siden sit behandlingsforløb, for det er der ingen andre, der gør.

Sig fra

»Hvis jeg ikke havde sagt fra, kunne jeg være endt med at gå til behandling på hospitalet ugentligt og med fysioterapi, bassintræning og smertebehandling, var det pludselig blevet svært at passe et arbejde og et familieliv. Så var min gigtlidelse blevet totalt styrende for mit liv, og jeg ønsker ikke, at sygdom skal definere mig,« fortsætter hun.

Med sund skepsis og en efterhånden rutineret gang hos diverse reumatologer fandt hun en biologisk behandling, der passede ind i hendes liv. Hun kunne arbejde på fuldtid og endda gå uproblematisk igennem hele to graviditeter på trods af, at hendes Morbus Bechterew sidder i lænden og i bækkenet.

»Det mest opsigtsvækkende jeg har sagt nej til, var et forslag en ortopædkirurg stillede mig for mange år siden. Han mente, at vi kun kunne redde min ryg ved at indoperere en stålstang i ryggen. Så ville jeg godt nok ikke kunne bevæge mig,« husker hun hovedrystende.

Bange for medicinen

»Jeg ville ikke have biologisk medicin til at begynde med. Den meterlange spiseseddel med bivirkninger skræmte mig.«

Hun researchede på Internettet og fandt ud af, at mange af bivirkningerne ikke havde meget på sig.

»Desuden havde jeg kraftige smerter, eftersom min daværende medicin ikke smertedækkede mig tilstrækkeligt. Efter at have prøvet et par biologiske præparater fandt jeg ét, der passede mig perfekt, og for første gang var jeg endelig næsten helt smertedækket.«

Find den rette behandling

Med den biologiske behandling skal den fuldtidsarbejdende mor til to kun til ambulant kontrol hver tredje måned og have taget blodprøve hver anden måned. Hun kan bevæge sig, cykle og gå tur med sine to piger og selvom hun ikke kan være med i deres tempo, og nogle gange slet ikke, er det dog en mulighed, hun nu har i sit liv.

Det er et billede på den enorme udvikling, der er sket inden for viden om gigt de sidste tyve år. Som 12-årig blev hun frataget al gymnastik og sport, og i dag anbefaler man, at gigtpatienter bevæger sig. De første oplevelse af lynende smerter fra lænden og ned i benene, som fik hende til at halte, begyndte som ti-årig. Først som 20-årig var der en reumatolog, der deducerede sig frem til, at det nok var Morbus Bechterew.

»Jeg overhørte en gang som barn nogle læger spørge mine forældre, om hvorvidt det kunne være min psyke, der var noget galt med, for de kunne ikke se noget på knoglebiopsien. Det var vildt hårdt at høre. Jeg kunne jo mærke de fysiske smerter, men man kunne ikke se dem,« mindes hun.

Lær at leve med det

»Jeg valgte at acceptere min situation fra en ret tidlig alder, og når jeg skulle lige til at fortvivle, hvis smerterne blev for meget, eller jeg kom bagud i skolen, fordi jeg var indlagt, genvandt jeg kontrollen ved at sige 'sådan er det bare'. Og dernæst kigge på mine muligheder fremfor begrænsingerne.«

I gymnasietiden havde hun en invalidebil, fordi hun havde langt imellem bopæl og skolen, men hun hadede at køre rundt i den med det tydelige invalideskilt, for hun ønskede ikke at se sig selv som syg eller handicappet.

»Som voksen mødte jeg en studiekammerat fra dengang, som sagde 'nå ja det var dig med bilen og ryggen'. Det er klart, at der ikke er mange gymnasiestuderende, der har en bil, men jeg var allligevel ikke helt tilfreds med kun at blive husket på dette. Jeg føler jo selv, at jeg er meget andet end en invalidebil og en dårlig ryg,« siger hun og smiler.

  
Tilbage     Udskriv
Hvordan får man mest ud af sit behandlingsforløb?

  • Stil krav til hvad du har af muligheder ud fra din situation.
  • Vær så aktiv som mulig i dit behandlingsforløb – du er eksperten på dig selv og dit forløb.
  • Du skal selv administrere indkaldelser, følge op på svar på prøver og følge op på diverse læger.
  • Find en behandling der fungerer for dig, uden at du skal være patient. Der er masser af muligheder så tal med din læge.
  • Sig fra eller sig nej hvis der er noget, du kan mærke ikke fungerer for dig – der er som regel alternativer.

SPONSOR: