Spørgsmål og svar
 |
1. Hvad er psoriasisgigt (PsA)?
|
|
Psoriasisgigt – også kaldet Psoriasisartrit (PsA) - er en kronisk gigtsygdom, som kan ramme leddene og rygsøjlen hos personer med hudsygdommen psoriasis.
Psoriasis forekommer hos 2-3% af befolkningen. Nyere undersøgelser tyder på, at ca. 25% af disse får psoriasisartrit, heraf lige mange mænd som kvinder.
Personer med udbredte psoriasiske hudforandringer har større risiko for udvikling af gigt end personer med mindre hudforandringer. Men undertiden ses også gigtsymptomer hos personer med meget beskedne hudforandringer.
Ofte ses psoriasis-negleforandringer, i form af løsning af neglene og ”fingerbølprik” hos de personer, som udvikler PsA.
Der er ingen sammenhæng mellem aktiviteten i ledsygdommen og hudsygdommen.
Der er tale om en betændelsesreaktion (inflammation) i leddene, men der er ingen bakterier. Sygdommen viser sig på forskellig vis. Nogle med PsA har et mildt forløb, hvor symptomer kommer og går, andre har mere konstante gigtsymptomer, som forårsager ødelæggelse på led, hvis de ikke behandles.
Fem forskellige typer af sygdommen beskrives ofte:
- Oligoartrit: Den almindeligste type – især når sygdommen debuterer – er hvor et eller få led af gangen rammes. Ofte er der tale om led på underekstremiteter, og det behøver ikke at være symmetrisk (dvs. hvor samme led på højre og venstre side rammes ens). Leddene hæver (er sjældent meget smertefulde), og efter nogle uger til måneder aftager eller forsvinder hævelsen.
- Aksial artrit: Ses hos næsten 1/3 med psoriasisgigt. Her opleves smerter og stivhed i ryggen, ofte i lænd og nakke samt i den ene eller begge hofteled (saccroiliacaled). Ligeledes kan ses nedsat bevægelighed i brystkasse, med deraf følgende risiko for besværet vejrtrækning.
- Symmetrisk polyartrit: Denne form for psoriasisgigt, som ses hos 10-20%, minder meget om leddegigt (reumatoid artrit), men ved psoriasisgigt findes ikke en såkaldt gigtfaktor (et æggehvidestof) i blodet. Gigten rammer symmetrisk små og store led i såvel over- som underekstremiteter, og ødelæggelse af ledbrusk og knogle kan forekomme.
- Yderledsartrit: Gigten sætter sig i fingrenes og tæernes yderled. Dette er typisk for psoriasisgigt, men ses ikke så tit.
- Arthritis mutilans: Denne form er meget sjælden, smertefuld og destruktiv. Den rammer specielt i fingerled, således at fingrene forkortes, samtidig med at ledkontakten ophæves og fingrene kan trækkes ud (teleskopfingre).
Ledforandringer ændrer ofte karakter over tid, hvorfor en kombination af de ovennævnte typer af psoriasisgigt er det mest almindelige.
|
|
2. Hvad er spondylartropati?
|
|
Psoriasisgigt hører til gruppen af seronegative spondylartropatier, som er en fællesbetegnelse for en gruppe af sygdomme med mange fælles træk. Sygdommene har hver deres særpræg og internationalt anerkendte diagnostiske kriterier, men der er en betydelig grad af overlap mellem sygdommene, og i startfasen kan det være meget vanskeligt at finde ud af, hvilken sygdom det egentlig drejer sig om. Det kan tage lang tid med grundig observation, før den endelige diagnosen kan stilles.
Gruppen af spondylartropatier omfatter, udover psoriasisgigt også Morbus Bechterew, Reaktiv gigt (Morbus Reiter) og Artrit ved inflammatoriske tarmsygdomme (Morbus Chron og Colitis Ulcerosa). Alle sygdommene kan forårsage inflammation i led, sener og i ryghvirvelsøjlen. Sygdommene kan, især i starten af sygdomsforløbet, være svære at adskille fra hinanden, skønt de også har hver deres særpræg.
Rækken af fælles potentielle symptomer for gruppen af spondylartropatier, kan ses på Gigtforeningens hjemmeside. Heraf er de symptomer, som hyppigst vil være relevante ved psoriasisgigt:
- Inflammation i hvirvelsøjlen.
- Inflammation i leddene mellem korsben og bækken (saccroiliacaleddene).
- Inflammation i led på arme og ben – oftest asymmetrisk, til forskel fra den symmetriske ledbetændelse ved leddegigt.
- Pølsefinger- og/eller tå (Daktylit).
- Betændelsesreaktion omkring sener sener, ledbånd og ledkapsel (Entesopati).
- Hud- og neglelæsioner.
I forsøg på at udrede hvad det er for en gigtsygdom du har, vil reumatologen typisk ordinere blodprøver, billeder i form af røntgen, MR-skanning og/eller Ultralydsskanning samt eventuel vævsprøve (HLA-B27).
Hvor det ikke er muligt at stille en specifik diagnose anvendes betegnelsen udifferentieret spondylartropati.
Behandlingen vil ofte være den samme for hele sygdomsgruppen og bestå af medicin (smertestillende og betændelsesdæmpende), vejledning fra såvel speciallæger (reumatolog og dermatolog) som sygeplejersker samt fysioterapi og ergoterapi.
|
|
3. Hvad er symptomerne på psoriasisgigt?
|
|
Ved psoriasisgigt er der en betændelsesreaktion i ledhinden, der på grund af tilstrømmende betændelsesceller vil hæve op og danne en øget mængde ledvæske. Der vil være:
- Ledsmerter og ledhævelse, og huden over leddet vil kunne føles varmere end huden andre steder.
- Stivhed af leddene om morgenen. Hos de personer, hvor rygsøjlen er involveret, ses stivhed og smerter især i lænde- og nakkeregion.
- Indskrænket bevægelighed af de involverede led.
En række andre symptomer er karakteristiske for psoriasisgigt :
- Pølsefinger- og/eller tå (Daktylit): Enkelte fingre og tæer fortykkes i hele deres udstrækning. Hævelsen indfinder sig i løbet af få dage, er normalt ikke smertefuld og kan forsvinde igen af sig selv.
- Betændelsesreaktion omkring sener, ledbånd og ledkapsel (Entesopati). Gigten sætter sig, hvor sener hæfter til knoglerne. Det kan ses mange steder, men er især almindelig ved Achillessenen, hvor det kan medføre invaliderende hælsmerter.
Herudover vil psoriasisgigt ofte medføre:
- Udtalt træthed pga. sygdomsaktivitet, smerter, søvnforstyrrelser, inaktivitet, nedsat funktion og/eller psykiske reaktioner som nedtrykthed og bekymring. Se også spørgsmål nr. 8.
- Psykiske reaktioner på det at få og leve med en kronisk sygdom. Læs mere under Psykiske forhold.
|
|
4. Kan psoriasisgigt helbredes?
|
|
Nej – psoriasisgigt kan ikke helbredes, men der er mange ting du kan gøre for at mindske smerterne og vedligeholde bevægelse og funktion af dine led. Der er mange forskellige metoder til at hæmme smerte og inflammation.
|
|
5. Hvad er årsagen til psoriasisgigt?
|
|
Årsagen til psoriasisgigt er ukendt, men der synes at være en kombination af genetiske (arvelige), immunologiske og miljømæssige faktorer, der spiller ind. Omkring 30% med psoriasisgigt har familiemedlemmer med samme sygdom. Vævstypen HLA-B27 er overrepræsenteret hos personer med PsA-typen ”Aksial artrit”.
|
|
6. Hvordan behandles psoriasisgigt?
|
|
Behandling indebærer bl.a. medicinsk behandling, fysio- og ergoterapi, tværfaglig vejledning og undervisning i at mestre sin situation. Ud over den medicinske behandling er der brug for vedligeholdende træning og vejledning under hele sygdomsforløbet.
Medicinsk behandling
I milde tilfælde kan man nøjes med at tage smertestillende håndkøbsmedicin. Ved lidt mere udtalte gigtgener, kan det være nødvendigt at tage en mild form for gigtmedicin (fx Ibuprofen o.lign.) Denne medicin dæmper betændelsesreaktionen og derved smerterne, men den kan ikke standse sygdommen.
En effektiv behandling er indsprøjtning af binyrebarkhormon i led og evt. seneskeder, hvorved betændelsesreaktionen vil blive hæmmet. Denne behandling kan anvendes, hvis der er et enkelt eller få led, som er angrebet.
Der kan gives indsprøjtninger flere gange, men er virkningen meget kortvarig, og er der behov for hyppige indsprøjtninger, er det nødvendigt at give stærkere gigtmedicin, der kan dæmpe eller stoppe sygdomsaktiviteten, fx præparater som Methotrexat og Sulfasalazin. Læs mere under DMARD.
Det varer oftest nogle uger til få måneder, inden virkningen af denne medicin indtræder. Hvis medicinen virker, kan det være nødvendigt at tage den gennem lang tid, ofte flere år.
Hvis anden behandling ikke virker tilstrækkeligt på dig, eller hvis din sygdom er meget svær, kan der være hjælp at hente blandt de såkaldte nye biologiske lægemidler. Læs mere under Biologiske lægemidler.
Fysisk aktivitet
Udover den medicinske behandling er det vigtigt at holde sig i gang. Det er vigtigt at få bevægelighed i stive led og styrke sine muskler, men også at lære de rigtige øvelser at kende, så man skåner sine led og forebygger fejlestillinger. Fysioterapeuten kan hjælpe med at lave et træningsprogram med de rigtige øvelser. Se også spørgsmål nr. 9.
Hjælpemidler
Der findes en række hjælpemidler, som kan afhjælpe én i hjemmet eller på arbejde. Her kan en ergoterapeut give gode råd og hjælpe med at anskaffe de rette hjælpemidler. Læs mere under Hjælpemidler.
Viden
Lær så meget du kan om sygdommen. Tal med din læge, gigtspecialister - din reumatolog og gigtsygeplejerske. Se også spørgsmål nr. 12.
|
|
7. Hvordan håndterer jeg smerterne?
|
|
Smerterne ved psoriasisgigt kan være svære at håndtere. Viden om hvad smerte er og viden om din sygdom, kan hjælpe dig til bedre at håndtere smerterne og deres indflydelse på dit liv.
Der er forskellige slags smerte. Selv din egen smerte kan variere fra dag til dag. Smerte er kroppens alarmsystem, som fortæller dig, at der er noget galt. Når kroppen skades, udsender nerverne i det skadede område nogle signaler til hjernen, som genkendes som smerte.
Akut smerte er et signal, der varsler truende vævsskade og er afgørende for menneskers overlevelse, idet den sætter én i stand til øjeblikkeligt at erkende og om muligt at handle på/afhjælpe det skete.
Kronisk smerte, som følger med gigt, er anderledes. Den fortæller også, at noget er galt, men er ofte sværere at afhjælpe. At håndtere den kroniske smerte er essentielt for oplevelsen af livskvalitet og velvære.
Smerten ved psoriasisgigt kan stamme fra:
- Betændelsestilstande i leddene.
- Skader i eller omkring led og væv – opstået som følge af sygdomsproces.
- Træthed, som følge af fx sygdomsaktivitet og ringe søvn, som kan forværre smerterne og nedsætte evnen til at håndtere dem.
- Muskelsvækkelse, som følge af inaktivitet - når en muskel er svag, klager den sig, når den bruges.
- Stress, angst og følelser som nedtrykthed og vrede er normale reaktioner på det at skulle leve med en kronisk sygdom, og de kan påvirke din oplevelse af smerte eller ubehag. Idet alting, også smerte, opleves meget værre, når vi er stressede, vrede, bange eller nedtrykte.
Smertehåndtering
Da smerte kan have mange årsager, er det vigtigt at bruge mange forskellige metoder at håndtere dem på. Medicin kan virke på nogle smerter, fx reducere smerter, der stammer fra betændelsestilstande.
To af de bedste måder at håndtere smerte på er endvidere fysisk aktivitet og kognitive mestringsteknikker, som afspænding og visualisering, hvor man aktivt bruger sine tanker til at reducere symptomerne. Brug af varme, kulde og massage kan lindre ved at stimulere huden omkring det smertende område og øge blodtilstrømningen til området.
At føre en ”smertedagbog” kan være et godt redskab til at blive klogere på dine smerter og hvordan du kan håndtere dem. Her fører du i en periode regnskab med alt, der kan tænkes at influere på dine smerter - for at se om, der er et mønster smerterne, om specielle gøremål udløser dem, og om du evt. kan have gavn af at tage medicinen oftere eller på andre tidspunkter, osv.
På en smerteskala fra 1 til 10 (1 betyder fuldstændig smertefrihed, og 10 betyder den værst tænkelige smerte) noterer du dine smerter. Du noterer også hvilken medicin du tager, hvem du er sammen med, hvad du spiser, tænker, føler, osv. I ”Patientens bog” finder du redskaber hertil.
Føler du, at du hænger fast i en ond cirkel, er erkendelsen det første og vigtigste skridt til at ændre på din situation.
- Tal med andre, ikke blot om din sygdom, men også om de følelser, den sætter i gang.
- Sørg for at have den smertestillende medicin, du har brug for. Tanken om at, du selv kan kontrollere dine smerter, er ofte smertestillende i sig selv.
- Bekæmp trangen til at være passiv og trække dig tilbage fra omverdenen. Vær aktiv og interesseret i dine omgivelser, så smerter og sygdomstanker ikke får lov at fylde for meget.
- Udnyt behandlingsmulighederne. Tal med din læge om hvilke muligheder, der er.
- Udnyt de hjælpemidler, ergoterapeuten foreslår - og husk fysioterapeutens øvelser.
- Husk passende hvilepauser dagen igennem.
- Planlæg din dag efter din formåen. Find dine begrænsninger og respekter dem.
- Sæt ambitionsniveauet ned. Påtag dig kun opgaver, du kan magte og bed om hjælp, når du har behov for det.
|
|
8. Hvorfor er jeg så træt – er der noget jeg kan gøre?
|
|
Træthed er et problem for mange med psoriasisgigt, og den påvirker i alle livets sammenhænge.
Trætheden kan skyldes flere ting. Selve sygdomsaktiviteten er den væsentligste grund, men også faktorer som smerter, søvnforstyrrelser, inaktivitet, nedsat funktion, overvægt eller forkert ernæring, stress og nedtrykthed spiller en rolle. Når man lige har fået diagnosen – dvs. belastningen ved at få en kronisk sygdom - kan spille ind. Sygdomsaktiviteten kan påvirkes med gigtmedicin, og øvrige faktorer kan forsøges påvirket hver især.
Find årsagen
Det er vigtigt at forsøge at finde frem til årsagen til din træthed. Spiser du sundt? Får du motion? Får du tilstrækkelig med søvn? Da træthed kan have andre årsager end sygdommen, må den bekæmpes og forebygges ved at imødegå de forskellige årsager, der kan være til problemet (Læs mere under Kost, Motion samt Smertehåndtering).
Skab en balance
Når man har psoriasisgigt, er det også vigtigt at tilstræbe en balance mellem det, man påtager sig og de ressourcer, man har til rådighed. Da gigtaktiviteten veksler, er dine ressourcer og dit overskud ikke altid det samme. Så du må dagligt mærke efter, hvordan du har det og planlægge herefter.
Når du bliver god til at planlægge, prioritere og holde pauser i overensstemmelse med dine ressourcer, vil du måske opleve, at du set over en længere periode får klaret mere, uden at overbelaste dine led. Derved får du færre ”dårlige” dage og mere energi. Læs mere under Uforudsigelig sygdom.
|
|
9. Er det godt at dyrke motion, når jeg har psoriasisgigt - og kan jeg gøre noget forkert?
|
|
Bevægelse er rigtig godt. Træning har ikke effekt direkte på sygdomsudviklingen, men vil på en række andre områder have positiv effekt. Som for alle andres vedkommende, anbefales mindst en halv times daglig fysisk aktivitet.
Man kan ikke sige på forhånd, om noget er bedre for dig end andet. Fleksibilitet, styrkelse og rigtig brug af leddene er dog vigtigt. At sørge for en god holdning samt at få bevæget leddene igennem vil gavne dig samt mindske dine smerter og forebygge stivhed.
Tal med en fysioterapeut om træningen, så I kan finde ud af, hvilken motion og træning, der er bedst for dig. Hvis du fx er ramt af gigt i rygsøjlen eller nakken, skal du være opmærksom på at undgå visse bevægelser og visse former for belastning.
Hvad og hvor meget?
Motionens omfang og indhold er bestemt af, hvor du er i sygdomsforløbet. Det må ikke gøre, at leddene hæver og gør mere ondt end normalt - men der sker ikke noget ved, at du bliver lidt øm i muskler og led. Aktiviteter, hvor der ikke er stor ledbelastning, fx vandgymnastik, cykling og svømning, kan anbefales.
Hvis der er smerter efter træning: Hold pause og genoptag senere træningen med mindre intensitet. Det gælder om at finde den hårfine balance mellem at passe på sig selv og holde sig i gang.
For mange kan det være en udfordring at finde tid og energi til at regelmæssig motion. Har man en kronisk sygdom, er det ofte endnu sværere. Selv med kronisk sygdom kan de fleste mennesker dog lave en eller anden form for træning.
Tal med din læge eller fysioterapeut
Hvis din sygdom ikke er stabil, hvis du har været inaktiv i mere end seks måneder, eller hvis du har spørgsmål vedr. det at starte træning, er det bedst at konsultere din læge eller fysioterapeut først. Når man har gigt, skal man fx være klar over, hvordan øvelserne kan tilpasses ledproblemerne.
|
|
10. Skal jeg fortælle min arbejdsgiver, at jeg har gigt?
|
|
Hvad eller hvor meget du skal fortælle din arbejdsgiver om din sygdom er et spørgsmål, som bekymrer mange med gigt. Der findes ikke et entydigt svar.
Er du allerede i job, vil svaret ofte afhænge af, hvordan du oplever dit aktuelle arbejdssted – hvad dine erfaringer er med stedets forståelse for og håndtering af sygdom samt din relation til din arbejdsgiver. Føler du dig ”jobtruet” vælger du måske ikke at fortælle om sygdommen eller minimere konsekvenserne heraf.
Er du ny på arbejdsmarkedet og/eller skal søge nyt job, vil du måske gerne være åben og fortælle om din sygdom, med de mulige begrænsninger det kan medføre for din arbejdsevne. Men måske frygter du at blive frasorteret allerede før, du kommer til jobsamtale. Mange vælger derfor også her ikke at fortælle om sygdommen, hvorved de senere – til jobinterview eller efter start på job – må forholde sig til om, hvornår og hvordan, de skal informere om sygdommen.
Hvis din arbejdsgiver ikke kender til din sygdom, kan det være, at du hen ad vejen må bortforklare de dårlige dage, undgå at bruge relevante hjælpemidler og har svært ved at argumentere for den tilpasning til arbejdssituation, som måske kan være med til, at du bedre kan håndtere jobbet. Fx i form af fleksible arbejdstider, variation, pauser og aflastning fra fysisk hårde opgaver.
I perioder med aktivitet i gigten vil det ofte opleves meget stressende, når arbejdsgiveren ikke kender til sygdommen.
|
|
11. Må jeg tage flydende medicin med i min håndbagage, når jeg skal flyve?
|
|
Medicin fremstillet som væske er undtaget fra reglerne for væsker i flyhåndbagage. Det vil sige, at du gerne
må tage flydende medicin med i en større mængde end 1 deciliter pr. beholder. Du er heller ikke begrænset til, at beholderne skal være i en gennemsigtig pose. Men du skal kunne bevise, at det rent faktisk er medicin, du har med. Spørg din læge om evt. særlige opbevaringstemperaturer.
Du kan medbringe:
- Den flydende medicin i den originale og ubrudte pakning.
- Recepten – få den med fra apoteket.
- Kassebon for køb af medicin.
Ovenstående regler for håndbagage gælder indenfor EU, men krav til dokumentation for medicinens ægthed kan være forskellige i andre lande. Tjek derfor hos rejselandets ambassade. Flyver du fra lufthavne i andre EU lande, kan du også blive bedt om en lægeerklæring på engelsk med oplysning om hvilken medicin, du bruger.
|
|
12. Hvor kan jeg få mere at vide om psoriasisgigt?
|
|
Undersøgelser har vist, at patienter, der har viden om deres sygdom og som tager aktivt del i behandlingen, klarer sig bedre og får øget livskvalitet. Der tages i disse år således initiativ til at involvere patienter endnu mere i eget sygdomsforløb.
Mange reumatologiske sygehusafdelinger tilbyder gigtskoleundervisning, hvor patienterne bl.a. undervises i medicin, kirurgi, smerter, sociale ydelser, relationer til pårørende, fysio- og ergoterapi osv. Spørg din speciallæge.
En mulighed er også forskellige gigtsanatorier og gigthospitaler, fx Hans Jansens Hjem i Højbjerg, Dronning Alexandrines Gigtsanatorium i Middelfart, Skælskør Gigtsanatorium og Gigthospitalet i Gråsten.
|
|
13. Psoriasisgigt og graviditet
|
|
Mange oplever en bedring af sygdomsaktiviteten under graviditet.
Det er mest hensigtsmæssigt at undgå at tage medicin under graviditet. Derfor kan det være en god idé at blive gravid i en fase, hvor sygdomsaktiviteten er lav. Det kan dog være nødvendigt for nogle at tage smertestillende eller betændelsesdæmpende midler - både under graviditeten eller i den periode, man ammer. Det er muligt at tage medicin uden risiko for, at det skader barnet, hvis lægen overvåger behandlingen.
Methotrexat og graviditet
Er du i behandling med Methotrexat skal medicin, for både mænds og kvinders vedkommende, være ude af kroppen mindst 4 mdr. før en planlagt graviditet. Ved opstart med Methotrexat vælger nogle mænd at få deponeret sæd, så de undgår at skulle stoppe behandlingen i tilfælde af et graviditetsønske. Personer, der ønsker sæddeponering, henvises til Rigshospitalets Sædbank, Klinik for Vækst og Reproduktion
Øges sygdomsaktiviteten efter, du er stoppet med din Methotrexat behandling, kan din reumatolog vejlede dig om, hvilke muligheder der er for medicinsk behandling, mens du venter på at blive gravid samt under graviditet og amning.
|
|
|
|
|
|
|
|
