Læs patientcasen ved at klikke her

44-årig kvinde diagnosticeret med Morbus Bechterew som 20-årig efter ti års hidtidige uforklarlige smerter i lænden med udstråling til benene. Hun har i mange år følt sig begrænset i mange af livets henseender såsom arbejdsliv, privatliv og fysisk aktivitet. Hun har været belastet af den megen gøren og laden med en behandling, der ikke lykkedes i at smertedække hende trods store mængder medicin. De mange læger, der har været inde og ude af hendes liv, har altid stillet de samme spørgsmål angående selve gigtlidelsen og aldrig om hende som person bag lidelsen. Det har på alle måder været et upersonligt behandlingsforløb, hvor hun har sat mange personlige ressourcer til for at få nødvendig viden om sin situation og sine muligheder. Som 41-årig kommer hun på biologisk medicin, fordi hun selv klager over sine fysiske forhold på den daværende medicin. Hun er skeptisk overfor den biologiske medicin på grund af de mange listede bivirkninger i følgeskab til præparaterne. Det er svært for hende at gennemskue, hvor stor risiko der er for de mange mulige bivirkning som for eksempel cancer. Hun finder den lægelige vejledning mangelfuld og finder selv ud af, at risikoen for cancer er forsvindende lille og nærmest ikke større, end den er for alle andre. Det første præparat hun prøver er Humira, som gør hende tør i munden, hvilket ikke er en kendt bivirkning, og det får hende til at skifte medicin. Det andet præparat hun prøver er Enbrel. Den nye medicin smertedækker hende, og hun har ingen umiddelbare bivirkninger, og den fungerer i det hele taget bedre, end noget andet medicin hun tidligere har prøvet. Hun kan nu passe sit job, sit privatliv og opretholde et relativt fysisk aktivt liv. Hun har savnet en langt tidligere afklaring på sin lidelse, bedre vejledning i hvad man kan tåle trods  gigten, mere fokus på muligheder fremfor begrænsning, et realistisk bud på en behandlingsform der giver plads til at leve et liv som almindeligt menneske frem for som patient. Generelt har hun savnet grundig vejledning i de mange behandlingstilbud og eventuelt mulighed for telefonkonsultation til de mange spørgsmål der melder sig i den proces, som hun har været igennem.

Hvor vigtigt er det at komme hurtigt i gang med den rigtige behandling?

Hurtig diagnostik og behandling er vigtig – især fordi der findes effektiv behandling. Der er dog ikke dokumentation for at behandling med biologisk eller anden medicin forebygger, at sygdommen udvikler sig fremadskridende med stivhed og deformitet af hvirvelsøjlen.

Hvad kan lægen gøre for hurtigere at finde den rette behandling?

Straks henvise til reumatolog ved mistanke om Bechterew.

Hvad kan patienten selv gøre?

I forhold til diagnose og behandling findes der information på nettet for eksempel Reumadoktor, Gigtforeningen og andre patientforeninger.

Kvinden her har savnet en mere personlig behandling og mener, at det kunne have udløst et mere effektivt behandlingsforløb – hvad mener du om dette?

Svært at vurdere. Patienten giver udtryk for at være svigtet af systemet. Korrekt diagnose og behandling svarende til specialiststandard er et generelt krav, som alle patienter kan fremsætte. Denne patient efterspørger især information, rådgivning og engagement hos lægen, hvilket også er en del af behandlingen.

Hvad kan det betyde, hvis man ikke kommer hurtigt i gang?

Forsinket diagnostik og behandling påfører patienten unødvendige lidelser og eventuelt tab af arbejdsevne.

Kvinden her har først været tilfreds, da hun var smertedækket og med et minimum af bivirkninger – har hun til sidst været heldig, eller er det hvad patienten kan forvente af den rette behandling?

Biologisk behandling er virksom hos cirka 50 % af patienter med Bechterew, hvilket vil sige at ikke alle patienter kan forvente fuld effekt. En velinformeret og tryg patient kan bedre acceptere bivirkninger end den ængstelige og bekymrede patient. Her spiller den enkelte patients psyke og ressourcer væsentligt ind. Vi har pligt til at informere om bivirkninger, men naturligvis på et balanceret niveau.

Er det muligt at skabe et mere personligt behandlingsforløb, hvor patienten i højere grad bliver inddraget og hvor man også kigger på patientens behov for at leve et normalt liv – hvad dette end betyder for den enkelte?

Som reumatolog vil man vide, at de fleste gigtlidelser herunder også Bechterew er kroniske og påvirker personen fysisk og psykisk. Vi er sikkert ikke gode nok til at spørge ind til patientens helt private tanker omkring sygdommen og dennes påvirkning af livskvalitet og funktionsniveau. Vi registrerer dog systematisk (i DANBIO) patientens angivelse af smerter, træthed, funktionsniveau og helhedsvurdering af sygdomsbyrden.

Er lægerne forsigtige, når det kommer til rådgivning inden for gigtlidelser på en måde, hvor man hellere vil sige for lidt end for meget?

Information er en proces som forløber over flere konsultationer. Vi er sikkert ikke omhyggelige nok med at informere om konsekvenserne af sygdommen og behandlingen.

Er det overraskende med en historie som denne, hvor en ressourcestærk patient selv oplever, at hun bruger unødig meget energi på at hitte rede i sine symptomer og behandling?